2004年2月26日

内覧会

今日は会社を休んで、新居となるマンションの内覧会へ。

カミさんは(ほぼ)毎日病院通いで、残念ながら内覧会へは行けない。で、私一人では何かと不安なので、元マンション販売員で現在も住宅関連のお仕事をしている友人K氏に仕事中にもかかわらず同行いただいた。感謝。

案の定、私は現物のマンションを見てなんだか舞い上がっちゃって、何をどう見ていくべきなのか、もうわけわかんない状態になってしまった。すげー大雑把に見てぜんぜん問題ないなぁとか言っちゃいそうになるところを、K氏のアドバイスを元に(というかK氏にコントロールされて)、端から順に細かく見て指摘箇所を洗い出していく。

結局、合計30箇所ほどの指摘になったのでしょうか。けっこうあるもんですね。K氏に感謝。いやー、耐震ストッパーの効き具合が調整できるとか、風呂のあんな所が開くなんて、知らなかったよ。

指摘箇所まったく無しという訳ではないけど、致命的なものは何一つなく、立会いの施工会社の人も「はい直しておきますね」と全て快諾してくれて、良かったです。とくに、K氏が「すげー良い物件だね」と言ってくれたのが嬉しかった。彼は高校時代からの友人で、悪いものは悪いと遠慮なく言ってくれる仲なので、その彼からそう言われると何より嬉しい。

入居が楽しみだ。早く引っ越したい。


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多脾症候群

内覧会の後、龍生の所見説明を担当医師から聞く為に、そのまま一路病院へ。

心臓の容態
「心拡大が進行性」とのこと。原因としては、(1)肺血流増加、(2)弁逆流といったものが考えられるが、この場合は弁逆流が主な原因だろうとのこと。対策としては、まず内科的治療として(1)水分制限、(2)利尿剤、(3)血液拡張剤というのを行い、それで駄目なら外科的治療=手術が必要ということになる。

既に、水分制限と利尿剤による治療は行っているが、あまり効果が見られない様子。次週月曜から循環器科(心臓の専門病棟)に移って、血液拡張剤による治療を行う。これには、長時間かけて様子を見ながら投与量を増やしていく必要があるので、最低でもあと1週間は入院が延びるということだ。

下大静脈欠損
疑いとかではなくて、確定的に事項になったようす。課題静脈欠損、および奇静脈結合(*1)があり、これ即ち多脾症候群ということらしい。

多脾症候群の特徴である、脾臓が葡萄の房のように複数連なっている様子(だから多脾症候群と呼ばれている)も確認されたのだそうだ。つまり、多脾症候群という、一種の遺伝子異常があるというのは間違いないということ。

多脾症候群で合併する可能性の高いその他の不具合は、以下の通り。


  • 不整脈(房室ブロック、洞不全症候群)

  • 胆道閉鎖(全体の10%)

  • 腸回転異常(全体の10%)



龍生の場合はこの内、胆道閉鎖に関してのみ疑いがある状態。理由は、胆嚢が超音波検査で見つからないこと、便の中の胆汁(に含まれる何とかという物質)が少なめ、という2点。ただし、便の中や腸から採取した所では、少なめではあるけれども、検出はされてはいるので、必ずしも閉鎖しているとは言えず、すぐに手術が必要という訳ではなく、しばらくの間は便のチェックをして様子を見ることになるそうだ。

つまり、胆道閉鎖があれば、そちらを最優先で治療する必要があったが、今のところまだ閉鎖しているという確定的な材料が見つかっていないので、心拡大を抑える治療を優先して行うということらしい。

医師の話が終わって、龍生としばらく一緒にいる。心臓への負担を減らすために、わざと体重を減らすようにミルクの量を制限しているので、一回り小さくなったように見える。外見上は多少顔色の黄色が強いくらいで、それ以外はまったく問題ないように見えるのが、余計に可愛そうで辛い。

新居に引っ越す頃までには、退院できると良いんだけど…

*1: 下大静脈がない代わりに、上大静脈にバイパスした異常な血管がある。下大静脈がなくてもそこを通って血液の流れが確保されるので、結果オーライなんだけど、奇形には違いない。

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2004年2月24日

2/19の日記

しばらくの間、空のエントリーで不審な状態でしたが、やっと書き終わったので、公開しました。まだ間違い・勘違いがありそうだけど、まあいいや。おいおい直していきます。


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心不全と多脾症候群

今日、母乳をあげに病院に行ったカミさんから、その際に医師から説明があった内容を電話で伝えてきた。

要点は3項目。


黄疸が出ている
心内膜欠損症の子にはよく出る症状で、問題のないレベルとのこと。特に心配はないということなのだろう。問題は、以降の2点。
心不全が出ている
心不全の症状として、尿が出にくい状態になっているそうだ。このままほっとくと、心肥大等に発展して問題になる。既に離尿剤を使っているが、症状の改善が見られないので、今日からもっと強い離尿剤を使うそうだ。それでも駄目なら、血管拡張剤を使うことになる。そうなると、当分退院が出来ない。そうでなくても、早ければ2週間で退院という線はなくなった。
下大静脈欠損が見られる
前回の説明のときにも「下大静脈欠損の疑いがある」という話はあったが、いよいよ本当に欠損しているという診断が下された。心内膜欠損症と下大静脈欠損の組み合わせで疾患した場合、多碑症候群の合併症としての疾患だということになる。つまり、現在判明している病気以外にも肝門部欠損(肝臓が正常に機能しない)や、房室ブロック(心臓を動かす電気信号を伝える線路に異常がでる→最悪ペースメーカーの装着が必要になる)の可能性が高いということ。これから、CTスキャンや尿検査、レントゲン検査等でそれらの有無を確認するとのこと。ちなみに、心電図にノイズは既に見られるそうだ。


2/17の日記で、「出産前の予想しうる病状の範囲の中で、最も軽い状態」と書きましたが、決してそんなことはなかった。来週は一時退院だと勝手に信じていただけに、余計にショックが大きい。きっと、これから一生こんな風に、良かった悪かったと翻弄され続けることになるのだろう。自分とカミさんの心が持つか心配。

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2004年2月22日

妻退院

今日、当初の予定通りカミさんのみの退院となった。龍生はまだNICUに入ったままです。

病気の子供を一人置いて帰るというのは、ものすごく不安で、辛い。もちろん、今連れて帰っても、出来ることといえば、そばに居てあげることと、見ていてあげることくらいで、病気を良くする為には何一つできない。役立たずだ。

NICUにいて、日本でトップクラスの実績を持つ医師と看護士に囲まれていた方が、100万倍以上安全なのは分かっているんだけど、やっぱり辛い。龍生さびしくないかな…とか考えてしまう。

手術して完治して、一緒に家に帰れる日が1日でも早く来ることを、本当に願う。本当に辛い。

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2004年2月20日

ThinkPadX31 2672-PHJ

仕事用に会社で買いました.とっくに納品されていたんですが,ちょっとバタバタ忙しくて,セットアップが今日になっちゃった.

Bluetooth内蔵モデルが欲しかったので,2672-PHJにしました.BTOモデルだと80GBプレインストール状態のが買えるんですが,2672-PHJは40GBまでなので,自分で80GBのHDDに換装しなきゃいけない.

リカバリーCDの到着を待っていられなかったので,このサイトで書いてある方法でDtoD領域のコピーをして換装しました.このサイトの情報はすごいなぁ.知りたいと思っていた項目がピンポイントで載っている.
http://homepage2.nifty.com/emotom/x31/x1.htm

DtoDのコピー,およびリカバリーにはけっこう時間がかかります.半日作業になるのは覚悟しておいた方が良いです(基本的には放置プレーで良いので,他の作業をやりながらできますが).あと,ウルトラベースX3とセカンドHDDアダプタがあった方が,絶対的に作業が楽です.買うべし.

あと注意点としては,DtoDからDOSに落ちると,有無を言わせずJISキーボードとしてキーボードを認識するので,USキーボードに換装してから作業をすると,'?'が入力できなくてハマります.キーボード換装予定の方は,換装前にHDDを入れ替えましょう(ウルトラベースのPS/2ポートにJISキーボードを挿すのでも対処可能と予想されますが未検証).

で,1台目のセットアップが終わったところで,リカバリーCDが到着.2台目はリカバリーCDで換装HDDのセットアップをしてみる.CDを1→2→1→2→3→4→5と,合計7回も差し替えなきゃいけないので,けっこう面倒.上述のサイトの方法の方が楽にできるような気がする.

おまけ: ThinkPad X31 の選択理由

  • 毎日持ち歩いて苦にならないこと

  • Memory 1GB 以上, HDD 80GB 積めること(出張デモにも使うので)

  • USキーボードが選択できること

  • 無線LAN, Bluetooth内蔵していること

  • 丈夫であること(SONYタイマー内蔵していないこと :-)


で,SONY VAIO NOTE PCG-TR3/SPとの一騎打ちで散々悩んだ結果,最後の1項目が決め手になってThinkPadにしました.昔、VAIO NOTE使っていて、しょっちゅう壊れて散々な目に遭ったので。最近のSONY製品は改善されているんでしょうか?

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2004年2月19日

「完全型」って?

今日は(も),午後会社を休んで病院へ.小児循環器科の担当医から,現在の状態(所見)と今後の予定について,説明を受ける.

出産前に,産婦人科の担当医から2回,新生児科の担当医から1回,そして出産後に新生児科の担当医から1回,小児循環器科の担当医から1回と,合計5回にわたって,みっちりと説明を受けてきたことになる.心内膜床欠損症とはどんな状態なのか,それがどのように作用して,どんな症状に陥るのか,それに対してどう治療に取り組んでいくのか,等々.

これだけ何度も説明があるのは,この病院の方針なのか,もしくは,それだけ深刻な病気だということなのか?質問して聞いていないので真相はわからないけど,少なくとも親がこの病気に対してしっかりと理解して取り組んでいかないといけないという事なのだろう.

以下,これまで説明を受けた内容をここでまとめておく.2/13の備忘録で書いた内容に間違いもあったので,その訂正も含めて.(久々に備忘録っぽい内容か?)

完全型の心内膜床欠損症とは?
下記の3点が全て揃っている状態が「完全型」ということ。この内、心室中隔欠損がない状態が「不完全型」となる。

心室中隔欠損
左室と右室の間を隔てる膜が欠損している状態。この為、左室から大動脈に流れるべき血液が右室→肺動脈に流れてしまい、全身に送られるべき酸素を含んだ血液が不足してしまう。なぜ、肺静脈に流れてしまうかというと、全身よりも肺の方が血圧が低いから。
心房中隔(一次中隔)欠損
心房(*1)を左右に分けている膜が欠損している状態。胎児の間は誰でも、心房中隔には卵円孔という穴が開いているのだが、ここでいう中隔はその時点でも既に出来上がっているべきもの。この場合も、肺から送られてきた酸素を含む血液が、左室に送られるべきところを、右房にも流れてしまうという状態になる。
共通房室弁
右房と右室の間には「三尖弁」、左房と左室の間には「僧帽弁」という弁がそれぞれにあって、血液が逆流するのを防いでいる。この弁が左右繋がった一枚になってしまっている状態。弁として機能しなくなって、血液の流れに逆流が生じる可能性がある。

以前の日記で「欠損しているのは、中隔ではなくて」と書いたが、中隔も含めた心臓の中央部が心内膜床であり、そこがゴッソリと無い状態だということのようです。ちなみに、完全型の場合、別名「心房心室中隔欠損」とも呼ぶらしい。

心内膜床欠損するとどうなるか?

出生直後
軽い低酸素血症(ただし、正常な新生児でも多少の低酸素状態であるのが通常)
1ヶ月くらい
本来全身に送られるべき血液が肺に流れ込み、体を流れる血液の量が不足し、肺を流れる血液の量が必要以上に増える為に、うっ血性心不全がおこる。具体的には、呼吸が苦しくなる、手足が冷たくなる、尿が少なくなる、肺拡大といった症状が発生する。


心内膜床欠損の治療はどうするのか?
心臓が小さく、なおかつ体力も少ないという状態では手術ができない(失敗の危険性が高い)ため、手術可能な大きさまで成長を待って、手術をすることになる。大まかには、下記のような手順を踏むことになる。

抗心不全療法(1ヶ月くらいから)
心不全に対する対処を行う。具体的には、利尿剤で尿を出やすくする、血管拡張剤で全身側に血液が流れやすくする。基本的には、一次退院して、家から通院しながらの薬による対処。
カテーテル検査(3?4ヶ月)
心内修復術(後述)が可能かどうか検査をする。1週間程度の検査入院が必要。
根治手術(心内修復術) (6ヶ月)
カテーテル検査で手術可能と診断されたら(心臓が一定以上に成長していること、右室と左室の大きさが極端に異ならない等の条件をクリアしている)、心内膜修復術を施す。心内膜修復術というのは、(1)まず布製のパッチを縫い付けて心房・心室の穴を塞ぎ、(2)次に一枚になっている房室弁を左右に分けて、弁として機能するように形成する(弁形成術)という手順を行う。ここで難しいのは、(1)パッチを正確に縫い付けないと、左右の心室・心房のサイズが偏ってしまう、(2)弁逆流が起こらないように弁として機能するよう形成しなければいけないという点。成功率が格段に向上したとはいえ、難手術であることに変わりはない。失敗した場合は、成功するまで何度も再手術をする必要があるし、最悪、生身の弁は取り除いて人工弁を入れなければいけなくなる可能性もある。
肺動脈こうやく術
薬剤による抗心不全療法に効果がなかったり、カテーテル検査で手術不可となった場合は、根治手術の前に一時的な対処を手術で行い、根治手術が可能な体力が付くまでの繋ぎにする。この為、「姑息手術」とも呼ばれる(この呼び方はなんだかなぁ)。手術は、肺動脈をワッカのようなもので縛って、太さを絞るというもの。バウンディング手術という。肺動脈を細く、血液が流れにくくすることで、その分体の方へ血液が流れやすくなり、結果として心不全が軽減されるというもの。バウンディング手術の後、6ヶ月?1年で根治手術を行う。

以上は、順調に進んだ場合の流れで、他の合併症があったり、思うように発育しなかったり、弁逆流が多かったりすれば、また違った、おそらくより長期戦な治療が必要になるかもしれない。

龍生の現在の状態は?
病名:

  • 完全型心内膜床欠損

    • 弁逆流軽度

    • 肺動脈狭窄なし

    • 大動脈狭窄なし


  • 下大静脈欠損

  • 心室やや小さい



あれ?そうなんです。出生直後の所見から病名が増えています。

下大静脈欠損はあっても、別の流れから静脈に戻るようになっているので、現状問題はないけと、心内膜床欠損と組み合わせとなると、多脾症候群の可能性が高いので、CT等の検査をしてみるとのこと。

心室がやや小さいのは、まだ問題のないレベルだけど、このままサイズのアンバランスさが大きくなれば、当然根治手術ができるようになるまでの期間が余計にかかるということになる。

*1: ちなみに、心房はタンク、心室はポンプの役割を持つ

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2004年2月17日

「龍生」誕生

本日の陣痛促進剤を使っての出産に向けて、昨晩から産道を広げる処置(*1)をしていたのですが、そのまま誘発剤なしで産道の拡張と共に陣痛が始まって、出産となりました。

知らせを受けた時が1:00AM、急いで駆けつけて1:40AM、生まれたのが1:30AM。結局、今回も出産に立ち会えず。お産自体は安産と言って良いのかな?

男の子でした。出産時の体重が368?gと大きくて、元気に動くし、すぐにお腹が減ってオッパイを飲んでました。こんなに元気なのに心疾患があるなんて信じられない。

赤ちゃんは1時間ほど母親の傍に居させてもらった後、検査のためにNICUへ連れて行かれました。それから、1時間程度してから医師からの検査結果の説明を受けました。

出生後の検査の所見でも、やはり心内膜床欠損症(完全型)という先天性心疾患であるという事実は変わりませんでした。ただし、それ以外の疾患(例えば、染色体異常等の症候群)は特に見当たらず、疾患が見られるのは心臓のみとの事。また、現状では血流の逆流も微量とのこと。手放しに喜べる状態ではありませんが、出産前の予想しうる病状の範囲の中で、最も軽い状態で済んだのは不幸中の幸い。

今後は、引き続き2?3週間入院して様子を見て、状態が安定していれば一時退院、通院と薬の投与を続けながら1年ほど過ごし、体力が付いてきた1?2歳の間くらいに手術をする事になる。もちろん、これは一番順調に進んだらの話で、状態が悪くなればすぐにでも一時的な手術が必要になるし、1回の手術で完治せずに、一生手術を繰り返す必要がある可能性もある。

これから一生、家族ぐるみで心内膜床欠損症という病気と闘っていかなければならないという事です。先が長くてくらくらする。

赤ちゃんの名前は、「龍生」という名前にしました。「りゅうき」と読みます。「龍」という字のいじめられなさそうな響きが好きで、以前から男の子には「龍」という字のある名前にしたかったのですが、それに強く生きて欲しいという思いを付け加えました。ちょっとベタな名前ですが、言葉の力を信じたいという事です。

*1: 海草で出来た、水分を吸うと膨張する棒を入れるのだそうです。痛そう。

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2004年2月15日

Fiat ABARTH 750

またもや、Xantiaとは直接的には何の関係もない話題です。

「たいした値段の付かないただ旧いだけの車ばかりでなく、そろそろ血統書付きの由緒正しきクラシックカーを所有しても良いのでは?」という家族の意見に後押しされて、義父が一念発起で Fiat ABARTH 750 を購入した。知り合いから個人売買で購入という事で、お友達価格のバーゲンプライスではありますが、まあそれなりの値段ということで。いや、新車でマークII買うよりか安いんですけど、私がこれまで買った車(SUBARU LEONE, VW POLO, Peugeot 106Xsi, Peugeot 405SRi, Citroen Xantia)の購入金額累計よりも高いです。

この Fiat ABARTH 750 ですが、50年代の製造だそうです。昭和じゃないですよ、西暦1950年代ですよ。私よりもずっと年上なんですよ。でも、基本的な構造はあんまり現代の車と変わらないですな。なんだかんだいっても、そんなに進歩してないですね。自動車って。

で、私も助手席に乗せてもらって、ぐるっと一回り走ってきました。750ccの排気量とは思えない勇ましいエンジン音で、軽い車重との相乗効果で、すごくヤル気にさせる感じです。楽しかった。そのうち、私も運転してみたい。


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再入院

アバルト乗ってちょっと現実逃避してましたが、すぐに現実に戻らなければいけない。

今日は再入院という事で、車で病院まで送っていった。明日は小児心臓外科医からの説明を受け、明後日には陣痛促進剤を使って生まれる(生まれさせる)予定となっている。

いざ生まれるとなると、やっぱり不安な気持ちでいっぱいだ。怖い。


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2004年2月13日

心内膜床欠損症(完全型)

…というのが、正確な病名らしい。

今日、産婦人科の医師から所見を伝えられました。

お腹の中の子の病名は、「先天性心疾患」というカテゴリー(?)の中の、「心内膜床欠損症(略称"ECD")」というものらしい。当初、中隔欠損症と聞いていたが、欠損しているのは、中隔ではなくて心内膜床なのだそうです。中隔と違い、心内膜床には血液が逆流しないようにする弁があり、その弁も無いという事だから、病状はより深刻だということだ。しかも、「完全型」という事で、手術無しに済むという可能性はないということ。

ちなみに、googleとかで「心内膜床欠損症」で検索して、いろいろと調べてみると、「ダウン症」に代表される先天性の染色体異常が原因の合併症として疾患するパターンがあるという説明が見られる。この点について質問したところ、ダウン症児が心疾患を合併する率が非常に高いが、逆は必ずしも高くなく、どちらかというと心疾患のみの場合が多いとのこと。

現状、遺伝子検査をした訳ではないので(*1)、染色体異常の可能性は低いと見て良さそうとのこと。

とりあえず、次週月曜の小児心臓外科医の所見でまったく違う事を言われる可能性もあるし、結局のところ、生まれてくるまで分からないという事だから、安心できないモヤモヤした気持ちは変わらないのだけど、ちょっとだけ安心材料を貰っての、一時退院となった。


*1: 検査結果が出るまで最短で2週間かかり、結果が出る頃にはとっくに生まれているだろうから、検査する意味がないので。))、希望的観測にすぎないけど、心疾患以外の異常は見られない事からも((ダウン症の場合、心疾患だけでなく他の合併症を複合して併発しているパターンが多いらしい。

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2004年2月11日

娘から母へ手紙

水曜日は祝日を利用して、1日お見舞いに病院へ。

娘が「ママに手紙を書いた」というので、それも持っていく。まだ3歳だから、当然字は書けないんだけど、文字らしきもの(*1)がびっしりと3枚にわたって書かれていて、その横に義妹が娘からヒヤリングしながら書いた翻訳文が書かれている。

内容は「ママがんばってね。パパもがんばってね。ジージもがんばってね。バーバもがんばってね...」とひたすら続いていた。ちょっと泣けた。

幼いながらも、周囲の普段とちょっと違う空気を感じて、ちゃんと頑張っているんだろう。大変だけど、自分ももっと頑張らないとな。何をどう頑張ったら良いのか、よく分からないけど。

お返事を妻が書いたので家に帰って娘に渡したら、とても喜んでいた。(幼児の面会は不可なので、こういう形でしかコミュニケーションがとれないのはモドカシイだろうなぁ。)


*1: 何故かアラビア文字のように右から左に向かって書いている。面白い。

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2004年2月9日

検査入院初日

こんな状況でも、変わらずそこに仕事があって、今日は大阪に出張してました。またもや日帰りで。

なんとなく、気分転換でもないけど、日帰り出張の忙しさで思考をそこから離す瞬間が持てたのは良かったのかも。とりあえず、ふっきれた訳ではないけど、生まれるまでどうなるか分からない(*1)以上、生まれてからの状況に応じて、それを受け入れていくしかないなと、開き直りに近い感じにはなりました。ちょっと落ち着きを取り戻してきたというか。

で、改めて昨日の日記の文を読むと、めちゃくちゃ書いてますね。特に4段落目。まあ、それだけ冷静じゃなかったのかな。という言い訳と共に、心理状態の記録を残しておく意味でも、消さずに残しておきます。

勿論、結婚したくても、いろんな事情で結婚できない人や、子供が欲しくても出来ない人もいる訳だから、「子供も居ないのに年金だけ受け取りやがって」とか一律に非難するつもりはないです。アメリカだって、テロで犠牲になった人達がいる事は事実で、「ご大層な大義名分」と一言で切り捨てるのは問題があると思う。カウンターテロの行動内容が間違っているとは、今でも思うけど。

今回の赤ちゃんの先天性疾患は、特に誰の責任でもなく、それゆえ怒りというか、気持ちをぶつける先がなかったので、そんな文章になっちゃったのかな、と自己分析。というか、やっぱり言い訳ですね。

後ろめたい事が何もない訳じゃなくて、酒もタバコもコーヒーも摂取してるし、薬なんてとんでもない、いつもオーガニックフードしか食べないざますよ、という事も決して無いし、そういえば子作り期間中でもアトピー対策の抗ヒスタミン剤とか飲んでたし。むしろ、反省すべき点は自己の中にあると思うと、ちょっと昨日の文はみっともなかったなと思います。

ちなみに、今日は検査入院1日目で検査のみで結果の報告はなしでした。白黒はっきりしないのは、やっぱり落ち着かない。


*1: 現状では一応、中隔に穴があっても正常に血流は循環しているそうです。だからこそ、3400gとむしろ大きすぎるぐらいに成長しているのですが。で、生まれてくることで胎盤からの酸素取り入れから、肺からの取り入れの流れに変わるのですが、その切り替わった後でもちゃんと血流が循環できるかが問題。生まれた後で、直ちに手術での処置が必要な最悪の事態になるのか、とりあえずはそのままでも大丈夫で体力の付く1歳頃に手術すれば済むレベルか、生まれてみないことにはわからないそうです。

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2004年2月8日

先天性心疾患

先週の木曜日、妻のお腹の中にいる赤ちゃんの検診時に、「心臓の中隔欠損の疑い有り」という事で、町の産科医院から平塚市民総合病院へと転院して検査、やっぱり疑いが高いとの事で、小児心臓外科の専門医のいる神奈川県立こども医療センターへ更に転院する事を勧められました。

木曜日にこの話を実家にいる妻から電話で聞いた時は、ただただ頭が真っ白で何が何だか分からないままの状態でした。その日の夜に実家に帰って妻の涙を見て、急激に事の重大さを思い知らされた感じです。

金曜日に、神奈川県立こども医療センターで検査を受けた結果、やはり可能性が高い(*1)為、明日から1週間の検査入院、退院後も出産は専門医のいるこの病院で、入院中に陣痛が始まれば、そのまま出産して延長して入院という事になりました。その後については、検査結果が出てから相談して決めていく事になるそうです。

今、自宅に戻り、ウェブで情報収集しながら、いろいろととりとめもなく考えています。こんな状況に対する、日本の支援制度・保障制度の足りなさ(*2)だけのアメリカと、その片棒担いでいる日本。なんだか、話が脱線してきた。それくらい頭の中がぐるぐるしている。

とにかく、生まれる時からハンデを背負う事になる子供の為に、自分がいったい何が出来るのか。これからじっくり考えていかないと。

googleで検索して見つけたページたち。
http://www.moon.sannet.ne.jp/naruto2/
http://www.eve.ne.jp/jha/
http://inoti-sinzou.hp.infoseek.co.jp/inoti.htm

追記:
いくつか友人宅に遊びに行く約束をしていたけど、行けそうにない。申し訳ない。いつになるか分からないけど、落ち着いたら遊ぼう。

追記2:
病院は夫と実の親しか見舞いが出来ないらしい。娘はしばらく母親に会えないことになる。赤ちゃんも大変だが、娘も大変だ。冗談抜きに、当分は「となりのトトロ」が見られそうもない。

*1: というよりは、話のニュアンス的には中隔欠損はほぼ確実で、程度の大小の差があるという雰囲気でした。

*2: こんな状況でも陣痛時に救急車で運んでくれないんだよ。大磯から東戸塚までタクシー乗ったら幾らかかると思っているんだ。))。こんなリスクと戦いながら子供を作り、育てている人達がいる一方で、趣味が仕事がとか言い訳して子供を作ることを放棄して、それでいながらのうのうと子供達の税金を吸い取って年金を受け取る人達がいる事実。ご立派な大儀名分を掲げているけど、結局のところ自国の利益の為に他国の罪も無い子供達が障害を受けて生まれる可能性を高めている((劣化ウランとか地雷とか

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2004年2月4日

ロボ・ネーム

最近よくチェックしているGoing My Wayのエントリーで紹介されていた"Cyborg Name Generator"が,なんだか面白そうなのでやってみました,

http://kengo.preston-net.com/archives/001141.shtml
http://www.cyborgname.com/

結果↓
I.C.H.I.: Intelligent Construct Hardwired for Infiltration

うーん,英語が弱いのでよくわかんない.という時の,エキサイト翻訳.

http://www.excite.co.jp/world/text/

結果↓
知的、構築する、潜入にはハードワイヤード

なんだか更に訳がわからなくなったような気が… :-)


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PSC2550 と Windoz

http://d.hatena.ne.jp/miamiblue/20040128

↑で「約500MBもある!!」と驚愕していた最新ドライバですが,HTTP経由でのダウンロードの口しか用意されていないのもあってか,ダウンロードに失敗します.ダウンロードの途中で勝手に接続が切れちゃうの.価格コムの掲示板とか2ちゃんねるとか見ても,同じような人の書込みがけっこうあるので,これは私の接続環境が悪いわけではなさそう.

で,何処の掲示板に書いてあったか忘れましたが,「3度目の正直でやっとダウンロードできた」という書込みがあったんですが,私の方でも3度目のチャレンジでダウンロードできました.3度目の正直装置かなんか組み込んでいるのか? :-)


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2004年2月2日

PSC2550 と MacOSX 10.3

最新ドライバをダウンロードしてインストールしました。両面印刷も出来るようになって満足…と言いたいところだが、Instant Share Setupがうまくいきません。「下記いずれかのブラウザがインストールされている必要がある…云々」って書いてあって、その中にSafariもちゃんとあるのですが、セットアップを実行すると、Safariに"The parameter is incorrect."って表示されて終わってしまう。こんだけ待たせてこれかい。なんだかなぁ。

明日、サポートに電話して聞いてみるか。

#あ、両面印刷はちゃんとできるようになりましたよ。すげー便利。

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