心内膜床欠損症(完全型)

…というのが、正確な病名らしい。

今日、産婦人科の医師から所見を伝えられました。

お腹の中の子の病名は、「先天性心疾患」というカテゴリー(?)の中の、「心内膜床欠損症(略称"ECD")」というものらしい。当初、中隔欠損症と聞いていたが、欠損しているのは、中隔ではなくて心内膜床なのだそうです。中隔と違い、心内膜床には血液が逆流しないようにする弁があり、その弁も無いという事だから、病状はより深刻だということだ。しかも、「完全型」という事で、手術無しに済むという可能性はないということ。

ちなみに、googleとかで「心内膜床欠損症」で検索して、いろいろと調べてみると、「ダウン症」に代表される先天性の染色体異常が原因の合併症として疾患するパターンがあるという説明が見られる。この点について質問したところ、ダウン症児が心疾患を合併する率が非常に高いが、逆は必ずしも高くなく、どちらかというと心疾患のみの場合が多いとのこと。

現状、遺伝子検査をした訳ではないので(*1)、染色体異常の可能性は低いと見て良さそうとのこと。

とりあえず、次週月曜の小児心臓外科医の所見でまったく違う事を言われる可能性もあるし、結局のところ、生まれてくるまで分からないという事だから、安心できないモヤモヤした気持ちは変わらないのだけど、ちょっとだけ安心材料を貰っての、一時退院となった。


*1: 検査結果が出るまで最短で2週間かかり、結果が出る頃にはとっくに生まれているだろうから、検査する意味がないので。))、希望的観測にすぎないけど、心疾患以外の異常は見られない事からも((ダウン症の場合、心疾患だけでなく他の合併症を複合して併発しているパターンが多いらしい。

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娘から母へ手紙

水曜日は祝日を利用して、1日お見舞いに病院へ。

娘が「ママに手紙を書いた」というので、それも持っていく。まだ3歳だから、当然字は書けないんだけど、文字らしきもの(*1)がびっしりと3枚にわたって書かれていて、その横に義妹が娘からヒヤリングしながら書いた翻訳文が書かれている。

内容は「ママがんばってね。パパもがんばってね。ジージもがんばってね。バーバもがんばってね...」とひたすら続いていた。ちょっと泣けた。

幼いながらも、周囲の普段とちょっと違う空気を感じて、ちゃんと頑張っているんだろう。大変だけど、自分ももっと頑張らないとな。何をどう頑張ったら良いのか、よく分からないけど。

お返事を妻が書いたので家に帰って娘に渡したら、とても喜んでいた。(幼児の面会は不可なので、こういう形でしかコミュニケーションがとれないのはモドカシイだろうなぁ。)


*1: 何故かアラビア文字のように右から左に向かって書いている。面白い。

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検査入院初日

こんな状況でも、変わらずそこに仕事があって、今日は大阪に出張してました。またもや日帰りで。

なんとなく、気分転換でもないけど、日帰り出張の忙しさで思考をそこから離す瞬間が持てたのは良かったのかも。とりあえず、ふっきれた訳ではないけど、生まれるまでどうなるか分からない(*1)以上、生まれてからの状況に応じて、それを受け入れていくしかないなと、開き直りに近い感じにはなりました。ちょっと落ち着きを取り戻してきたというか。

で、改めて昨日の日記の文を読むと、めちゃくちゃ書いてますね。特に4段落目。まあ、それだけ冷静じゃなかったのかな。という言い訳と共に、心理状態の記録を残しておく意味でも、消さずに残しておきます。

勿論、結婚したくても、いろんな事情で結婚できない人や、子供が欲しくても出来ない人もいる訳だから、「子供も居ないのに年金だけ受け取りやがって」とか一律に非難するつもりはないです。アメリカだって、テロで犠牲になった人達がいる事は事実で、「ご大層な大義名分」と一言で切り捨てるのは問題があると思う。カウンターテロの行動内容が間違っているとは、今でも思うけど。

今回の赤ちゃんの先天性疾患は、特に誰の責任でもなく、それゆえ怒りというか、気持ちをぶつける先がなかったので、そんな文章になっちゃったのかな、と自己分析。というか、やっぱり言い訳ですね。

後ろめたい事が何もない訳じゃなくて、酒もタバコもコーヒーも摂取してるし、薬なんてとんでもない、いつもオーガニックフードしか食べないざますよ、という事も決して無いし、そういえば子作り期間中でもアトピー対策の抗ヒスタミン剤とか飲んでたし。むしろ、反省すべき点は自己の中にあると思うと、ちょっと昨日の文はみっともなかったなと思います。

ちなみに、今日は検査入院1日目で検査のみで結果の報告はなしでした。白黒はっきりしないのは、やっぱり落ち着かない。


*1: 現状では一応、中隔に穴があっても正常に血流は循環しているそうです。だからこそ、3400gとむしろ大きすぎるぐらいに成長しているのですが。で、生まれてくることで胎盤からの酸素取り入れから、肺からの取り入れの流れに変わるのですが、その切り替わった後でもちゃんと血流が循環できるかが問題。生まれた後で、直ちに手術での処置が必要な最悪の事態になるのか、とりあえずはそのままでも大丈夫で体力の付く1歳頃に手術すれば済むレベルか、生まれてみないことにはわからないそうです。

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先天性心疾患

先週の木曜日、妻のお腹の中にいる赤ちゃんの検診時に、「心臓の中隔欠損の疑い有り」という事で、町の産科医院から平塚市民総合病院へと転院して検査、やっぱり疑いが高いとの事で、小児心臓外科の専門医のいる神奈川県立こども医療センターへ更に転院する事を勧められました。

木曜日にこの話を実家にいる妻から電話で聞いた時は、ただただ頭が真っ白で何が何だか分からないままの状態でした。その日の夜に実家に帰って妻の涙を見て、急激に事の重大さを思い知らされた感じです。

金曜日に、神奈川県立こども医療センターで検査を受けた結果、やはり可能性が高い(*1)為、明日から1週間の検査入院、退院後も出産は専門医のいるこの病院で、入院中に陣痛が始まれば、そのまま出産して延長して入院という事になりました。その後については、検査結果が出てから相談して決めていく事になるそうです。

今、自宅に戻り、ウェブで情報収集しながら、いろいろととりとめもなく考えています。こんな状況に対する、日本の支援制度・保障制度の足りなさ(*2)だけのアメリカと、その片棒担いでいる日本。なんだか、話が脱線してきた。それくらい頭の中がぐるぐるしている。

とにかく、生まれる時からハンデを背負う事になる子供の為に、自分がいったい何が出来るのか。これからじっくり考えていかないと。

googleで検索して見つけたページたち。
http://www.moon.sannet.ne.jp/naruto2/
http://www.eve.ne.jp/jha/
http://inoti-sinzou.hp.infoseek.co.jp/inoti.htm

追記:
いくつか友人宅に遊びに行く約束をしていたけど、行けそうにない。申し訳ない。いつになるか分からないけど、落ち着いたら遊ぼう。

追記2:
病院は夫と実の親しか見舞いが出来ないらしい。娘はしばらく母親に会えないことになる。赤ちゃんも大変だが、娘も大変だ。冗談抜きに、当分は「となりのトトロ」が見られそうもない。

*1: というよりは、話のニュアンス的には中隔欠損はほぼ確実で、程度の大小の差があるという雰囲気でした。

*2: こんな状況でも陣痛時に救急車で運んでくれないんだよ。大磯から東戸塚までタクシー乗ったら幾らかかると思っているんだ。))。こんなリスクと戦いながら子供を作り、育てている人達がいる一方で、趣味が仕事がとか言い訳して子供を作ることを放棄して、それでいながらのうのうと子供達の税金を吸い取って年金を受け取る人達がいる事実。ご立派な大儀名分を掲げているけど、結局のところ自国の利益の為に他国の罪も無い子供達が障害を受けて生まれる可能性を高めている((劣化ウランとか地雷とか

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ロボ・ネーム

最近よくチェックしているGoing My Wayのエントリーで紹介されていた"Cyborg Name Generator"が，なんだか面白そうなのでやってみました，

http://kengo.preston-net.com/archives/001141.shtml
http://www.cyborgname.com/

結果↓
I.C.H.I.: Intelligent Construct Hardwired for Infiltration

うーん，英語が弱いのでよくわかんない．という時の，エキサイト翻訳．

http://www.excite.co.jp/world/text/

結果↓
知的、構築する、潜入にはハードワイヤード

なんだか更に訳がわからなくなったような気が… :-)


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PSC2550 と Windoz

http://d.hatena.ne.jp/miamiblue/20040128

↑で「約500MBもある!!」と驚愕していた最新ドライバですが，HTTP経由でのダウンロードの口しか用意されていないのもあってか，ダウンロードに失敗します．ダウンロードの途中で勝手に接続が切れちゃうの．価格コムの掲示板とか2ちゃんねるとか見ても，同じような人の書込みがけっこうあるので，これは私の接続環境が悪いわけではなさそう．

で，何処の掲示板に書いてあったか忘れましたが，「3度目の正直でやっとダウンロードできた」という書込みがあったんですが，私の方でも3度目のチャレンジでダウンロードできました．3度目の正直装置かなんか組み込んでいるのか? :-)


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PSC2550 と MacOSX 10.3

最新ドライバをダウンロードしてインストールしました。両面印刷も出来るようになって満足…と言いたいところだが、Instant Share Setupがうまくいきません。「下記いずれかのブラウザがインストールされている必要がある…云々」って書いてあって、その中にSafariもちゃんとあるのですが、セットアップを実行すると、Safariに"The parameter is incorrect."って表示されて終わってしまう。こんだけ待たせてこれかい。なんだかなぁ。

明日、サポートに電話して聞いてみるか。

#あ、両面印刷はちゃんとできるようになりましたよ。すげー便利。

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